Inside the O’Briens

Lisa Genova är tillbaka med en ny berättelse om neurologisk sjukdom och hur den drabbar.  Fadern i familjen; Joe O’Brien är polis. Jobbet som polis är en stor del av Joes person. Han jobbar långa skift och har sett och upplevt mycket av stadens baksidor.

Joe är nu 43 år gammal. Barnen är vuxna men alla bor de hemma i familjens hus. Som sig bör i en familj med irländsk-katolska rötter.

Några kollegor till Joe har lagt märke till att Joe inte verkar må bra. Det tar lång tid för honom att avsluta skiften. Hans rapporter är märkliga. Han har spasmer och ofrivilliga ryckningar och rörelser i kroppen.

Även hustrun Rosie tycker att han beter sig annorlunda med kort stubin och fumliga händer som tappar saker.

De tar sig till läkare och får rätt snart beskedet att Joe lider av Huntingtons sjukdom (danssjuka). Huntingtons sjukdom är en obotlig sjukdom. En person som insjuknar blir hela tiden sämre och får allt svårare att hantera tillvaron. Både fysiskt och psykiskt. Sjukdomen leder oundvikligen till en förtida död.

Sjukdomen är dessutom ärftlig och alla fyra barnen har en 50/50-risk att vara bärare av genen. Det går att ta reda på om man bär på genen. Därmed inte sagt att det är förutbestämt att personen kommer att bli sjuk. Faderns sjukdom blir ett spöke som drabbar alla i familjen. Barnen måste ta ställning till om de vill veta om de bär på sjukdomen. Samtidigt blir Joe allt sjukare.

9781471142925_medium_inside-the-obriens.jpegDet finns många frågor att ställa när det gäller ärftliga sjukdomar. Vill man veta att man kanske kommer att insjukna någon gång efter 35? Hur blir livet med den kunskapen? Kan man leva på utan att veta men ha den gnagande oron i kroppen? Vågar man skaffa barn? Barnet kanske ärver den sjuka genen. Hur förbereder man en partner? Vågar man gifta sig utan att berätta om den ärftliga sjukdomen?

Med familjen O´Brien och dess familjemedlemmar lyckas Lisa Genova fånga mycket av frågorna kring gentester, liv med eller utan sjukdom, kunskap om anlaget. Samt hur en familjemedlems insjuknande drabbar hela familjen både i nuet och i framtiden.

Lisa Genova är neuroforskare och använder skönlitteraturen för att skapa insikt i
neurologiska sjukdomar.